El senador Waldo Fernández González ha presentado una iniciativa en el Senado de la República que busca la creación de un Registro Nacional de Enfermedades Raras, con especial énfasis en la fibrosis quística, una enfermedad pulmonar crónica que afecta principalmente a niños y adultos jóvenes. La propuesta pretende visibilizar y atender de manera más eficiente a las personas que padecen enfermedades raras, que son de baja prevalencia, pero gravemente incapacitantes.
En su intervención, Fernández compartió una perspectiva personal al mencionar que es padre de una niña con espina bífida y un hijo sobreviviente de cáncer, lo que le ha permitido entender los retos que enfrentan las familias que lidian con estas condiciones. Recordó su tiempo como diputado local, cuando padres de la Asociación de Fibrosis Quística le expresaron la necesidad de contar con medicamentos más accesibles y mayor información sobre esta enfermedad.
Uno de los puntos clave de la iniciativa es el registro de medicamentos necesarios para tratar estas enfermedades raras, muchos de los cuales son sumamente costosos. Un ejemplo es el medicamento Trikafta, recientemente liberado por COFEPRIS para el tratamiento de la fibrosis quística, cuyo precio ronda los 300,000 pesos.
El senador destacó la alta incidencia de fibrosis quística en México, donde entre 350 y 4000 niños nacen anualmente con esta enfermedad, siendo Nuevo León una de las entidades con mayor prevalencia, aunque aún se desconoce la causa exacta.
El Registro Nacional que propone recopilaría información sociodemográfica, así como datos de detección, tratamiento y seguimiento de los pacientes. Esto, según Fernández, no solo facilitaría el acceso a medicamentos y servicios médicos, sino que también permitiría una mejor asignación de recursos y evaluación de las políticas de salud implementadas.
Fernández González hizo un llamado a los senadores para que apoyen esta iniciativa en la Comisión respectiva, subrayando que se trata de una medida urgente para garantizar una mejor calidad de vida para quienes padecen estas enfermedades y sus familias.
